Всемирный день людей и синдромом Дауна отмечается ежегодно с 2012 года.
Дата 21 марта выбрана символически: 21/3 0 отсылка к трисомии 21-й хромосомы, генетической особенности, вызывающей синдром Дауна (у человека вместо двух копий 21-й хромосомы - три).
Синдром назван по фамилии английского врача Джона Дауна, который в 1866 году описал схожие черты у группы своих пациентов.
Быть другим -- нормально
Основные цели Всемирного дня людей с синдромом Дауна - разрушение стереотипов, продвижение прав, поддержка семей, научное просвещение. Символ праздника - носки "вверх ногами".
В этот день люди по всему миру носят яркие, часто непарные носки с разными узорами или же наизнанку. Это символизирует генетическую "особенность" (хромосома "не так расположена"), привлечение внимания к разнообразию человечества.
Многие школы, офисы и общественные организации устраивают День ярких носков как акцию солидарности. 21 марта проходят выставки произведений искусства, созданных руками людей с синдромом Дауна, конференции, концерты...
Генетическая особенность
Синдром Дауна - это не болезнь, а генетическая особенность, возникающая случайно на ранних стадиях развития эмбриона из-за наличия третье копии 21-й хромосомы.
Ошибка возникает случайно, ещё в первые часы зачатия. Питание, образ жизни, стресс, лекарства, экология, "поведение во время беременности" не влияют на возникновение синдрома Дауна у будущего малыша.
Лишняя хромосома влияет на развитие организма, вызывая характерные черты (например, миндалевидные глаза), задержки в развитии, но степень выраженности различается.
Люди с синдромом Дауна - полноценные члены общества: они испытывают эмоции, учатся, работают, занимаются спортом, творчеством.
Средняя продолжительность жизни выросла с 25 (1980-е) до 60+ благодаря медицине и социальной поддержке.
Синдром нельзя предотвратить, но возможна оценка риска на ранних сроках, что помогает подтвердить или опровергнуть диагноз.
В разных странах отношение к пренатальной диагностике различаются.
В Исландии и Дании почти все беременности с подтверждённым синдромом Дауна прерываются;
в США - это примерно 67%;
в России статистика не публикуется официально. Это личный выбор семьи.
Наследие Анн де Голь
В семье француза Шарля де Голя 1 января 1928 года родилась девочка, которую назвали Анн. У неё были старшие брат и сестра.
По описаниям внешности и поведения многие историки и медики считают, что, скорее всего, у Анн де Голь был синдром Дауна.
Несмотря на свой статус (Шарль де Голь стал лидером движения Сопротивления во время Второй мировой войны, а затем президентом Франции), семья никогда не скрывала Анн.
Девочка жила дома с родителями до самой смерти. Шарль де Голь любил дочь и часто проводил с ней время.
Он называл её "наша маленькая принцесса".
В 1945 году, ещё при жизни Анн, семья де Голь основала фонд помощи детям с умственными нарушениями.
После её смерти в 1948 году фонд был переименован в Фонд Анн де Голь.
Этот фонд существует до сих пор и занимается созданием специализированных центров для детей и взрослых с тяжелыми формами инвалидности и поддержкой семей.
Именно личный опыт отца девочки повлиял на то, что во Франции раньше, чем во многих других странах, начали развивать систему социальной поддержки людей с нарушениями интеллекта.
Любимые дети
Сергей Шестаков, единственный сын артистки Ии Саввиной, родился с синдромом Дауна, однако безграничная любовь и забота матери и всех членов семьи сотворили чудо.
Мальчик прекрасно учился в школе, выучил иностранный язык и играл на фортепиано. А когда в жизни Ии Сергеевны появился другой мужчина - кинорежиссёр и актёр Анатолий Васильев, он принял пасынка и заботился о нём, как о родном сыне.
Сергей знал наизусть огромное количество стихов.
Ближе к сорока годам увлёкся живописью и позже даже становился призёром конкурсов рисунков "Особенных людей".
В 2011 году Ия и её первый муж скончались с разницей в четыре месяца. Опекуном Сергея Шестакова стал Анатолий Васильев.
Сын Саввиной прожил ещё 10 лет и умер в возрасте 64 лет.
Дочка известного политика Ирины Хакамады - тоже особенная. Мария Сиротинская родилась с синдромом Дауна.
Сама Мария говорит об том так: "Мама узнала о моей болезни во время беременности, но всё равно сделала подвиг и родила меня".
Сегодня Марии Сиротинской 28 лет, она актриса кино и театра, модель и медийная персона.
В 2012 году в семье актрисы Эвелины Блёданс и Александра Сёмина родился сын. Сёма, наверное, - самый известный ребёнок с синдромом Дауна. Актриса воспитывает его одна, уделяет много времени всестороннему развитию сына, чтобы максимально адаптировать мальчика к обычной жизни.
Даниил Вишневский - художник с синдромом Дауна. Его работы выставлялись в Центре современного искусства "Винзавод" (Москва) и на фестивале "Арт-Овраг" (г. Выкса Нижегородской области). Работы выполнены в технике коллажа и акварели.
Эти примеры показывают: успех возможен при поддержке семьи, и напоминают: люди с синдромом Дауна - люди со своими целями, достижениями и правами.
автор статьи Станислав ВАСИЛЬЕВ
журнал "Тайны ХХ века" № 12 \ 2026
материал подготовила Ангелина Ч., г. Москва
Русский
English
Deutsch
Français
Español
Italiano
Nederlands
svenska
suomi
中文（简体）
العربية">العربية
日本語
